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血友病日 |傾聽,當“玻璃人”是一種怎樣的體驗?

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【摘要】:
請關愛這群努力生活的可愛人們,他們是很棒!

     今年世界血友病日的宣傳主題是:“伸出援手—關心的第一步 ”,旨在希望通過社會多方力量的關注,引導患者積極治療,共同撐起血友病患者更加美好的未來!關愛助力成長,治療成就改變!

     近年來,我國血友病患者呈增加態勢,幾年內患者數量就增長了近一倍,這讓血友病成為了罕見疾病中的“大病種”。由于有凝血功能障礙,不經意的磕碰、小小的傷口就會讓血友病人血流不止,關節的疼痛也常常讓他們難以入眠。

     血友病出血多發在關節,那是大于11級的疼痛。因此,血友病是世界衛生組織公認最折磨人的疾病。特別是孩子,從小就要忍受這樣的疼痛。溝通交流,善意的幫助,是對他們的疼痛最好的安撫。

     血友病的治療很簡單,只需要按時注射“凝血因子”,預防出血的發生,他們就可以像正常人一樣健康。在充分治療的保障下,他們可以跑,可以跳,可以參加體育運動,甚至有些重度血友病人可以成為職業運動員,打破世界紀錄。

     他們努力的活在人世間,是因為他們心有所望,渴望像凡人一樣的生活,骨子又有不甘平凡的倔強。他們努力的融入這個社會,更希望社會能夠接納平等接納這些如此努力的人,與他們共享美好的生活。

獻血獻漿,同樣光榮

 

(本文摘自漿愛一家整理《血友病日 |傾聽,當“玻璃人”是一種怎樣的體驗?》),圖片來自蘭景生物《世界血友病日丨認識血友病讓“玻璃生命”不再脆弱》,文章如有侵權,請聯系刪除。

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